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Angehörige von MB-Patienten, MB und Partnerschaft Das Leben mit einem MB Erkrankten. Wie gehe ich mit der Krankheit um? Schwangerschaft, Familie, Haushalt und Beruf

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  #1  
Alt 02.01.06, 14:41
Benutzerbild von J.J.
J.J. J.J. ist offline
Aufgerichtet 2002*& 2004*
 
Registriert seit: 09.2005
Beiträge: 291
J.J. is on a distinguished roadJ.J. is on a distinguished road
Neu MB. ~ Verstehen die Kinder das?

Hallo @all,

jeder hat bestimmt schon einmal die Situation erlebt, Sohn oder Tochter spielen im Sandkasten fallen hin und rufen AUA ... Mama oder Papa, laufen in den meisten Fällen sofort zu ihren Schützlinge um sie AUF den Arm zu nehmen ... oder aber die Schützlinge sind in einem Alter, wo der Hobbytrieb in ihnen geweckt wird. Alles mal probieren (sportliche Betätigung) am besten das die Mutter/ Vater es vormachen ... oder aber im Jugendlichen Alter, wo die Interessen der Jugendlichen dort liegen, wo auch mal körperlichen Einsatz von den Eltern verlangt wird ... da taucht dann immer wieder die Frage auf: WARUM KANN MAMA ODER PAPA mich nicht auf den Arm nehmen/ warum kann MAMA ODER PAPA nicht die Übung vorführen/ warum kann MAMA ODER PAPA nicht an meinem Hobby teilhaben???

Diese oder auch andere Fragen werden betroffene von MB. immer über sich ergehen lassen müssen, solange bis die lieben Schützlinge ein Alter erreicht haben, wo sie keine Fragen mehr stellen, sondern begreifen, dass das was MAMA ODER PAPA hat/haben, sprich MB. ihnen nur geringen Spielraum zur Verfügung lassen!

Erklärungen im Kindesalte, seitens MB. betroffene Mutter/Vater, der Tochter/Sohn zu erklären was MB. ist, wie es sich auswirkt, wie sich der Alltag verändert, ist sehr schwierig zu beschreiben. Es gibt Kinder die schon im jungen Alter vieles verstehen, sehen was in der Familie los ist andere wiederum sehen es, schauen aber weg, wollen es nicht wahr haben, dass MAMA ODER PAPA nicht so mit ihnen spielen kann, wie sie es gerne möchten.
Sind die lieben Schützlinge im Alter, wo die Neugierde noch mehr in ihnen geweckt wird, dann kann es passieren, dass die Schützlinge sich hinter irgendeine Fassade verstecken. Das Gespür für ihre Hilflosigkeit gegenüber dem was ein Elternteil hat/betrifft werden sie nach Möglichkeiten suchen, es zu umgehen irgendwelche Fragen zu stellen.
Auch kann es passieren, dass sich diese Kinder etwas zurückziehen (nicht alle), möchten keine Freunde einladen, Feiern abhalten ohne Rücksicht auf IHRE Jugend, IHRE Wünsche.

Obwohl MAMA ODER PAPA den Schützlingen schon früh erklärt hat, wasMB. ist, wie der Verlauf sein KANN ! Auch das es gute Zeiten zwischendurch gibt, wo man Sachen mit den Schützlingen machen kann, die IHM das normale Leben näher bringt.

Sind die Schützlinge in dem Alter wo der Sprung zum Erwachsensein nicht mehr weit ist, sehen sie es mit ganz anderen Augen. Fragen werden dann sehr oft gestellt, Erklärungen für die Ursache gesucht oder aber auch Tips und die eigene Hilfe angeboten. Schnell wird dann auch seitens der Schützlinge die Frage gestellt: HABE ICH DAS AUCH? KANN MEIN VERLAUF DER LEBENSLINIE AUCH SO SEIN?

Da steht dann MAMA ODER PAPA vor einer großen Frage die von beiden nicht beantwortet werden kann.
Sicher es gibt heute die Möglichkeit bei den Schützlingen Bluttest zu machen, darauf zu achten wie er/sie sich körperlich entwickeln, seinen Worten Aufmerksamkeit schenken ... aber jetzt mal ehrlich >><< WILL MAN ES WIRKLICH WISSEN? >><<
Wäre es nicht besser, frühzeitig den Schützlingen Sport jeder Art nah zu legen? Ernährung spielt eine große Rolle, Übergewicht vermeiden all das würde ICH in Vordergrund stellen.

Sollte dann doch der Fall eintreten und einer der Schützlinge würde davon betroffen (MB.), kann er/sie sich auf den Rat, die Hilfe von MAMA ODER PAPA mit Sicherheit verlassen.


Erlebnisse mit Kindern/Jugendlichen im Umgang mit MB. betroffene ist ein Lernreiches Thema ... denn wir lernen auch im Umgang mit unseren lieben Schützlingen jeden Tag erneuet dazu ...

Kurz angemerkt sein, dass dieser Bericht von mir kommt, meine Meinung ist ...

mit freundlichen Grüßen
Jürgen
__________________

1&2&3 = ein cheln erfreut jeden ...
Mehr als die Vergangenheit interessiert mich die Zukunft, denn in ihr GEDENKE ich zu LeBeN.
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  #2   Warnung: (0%)
Alt 02.01.06, 17:08
Sonnenschein
 
Beiträge: n/a
MB.~ Verstehen die Kinder das?

Lieber J.J.


auch dir erstmal von Herzen ein frohes und glückliches neues Jahr .


Danke für deine Ausführungen und Gedanken,- zu MB und verstehen unsere Kinder das?
Gerne will ich in Ruhe über deine Frage nachdenken ,-denn es ist nicht einfach darauf zu antworten.

Weil es kein klares JA oder NEIN gibt.
Bitte gebe mir ewas Zeit , für meine Ausführungen zu diesem Thema.



Liebe Grüsse

Sonnenschein
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  #3  
Alt 03.01.06, 08:50
Jürgen Jürgen ist offline
Benutzer
 
Registriert seit: 11.2005
Beiträge: 16
Jürgen is on a distinguished road
Hallo Jürgen ,

genau diese Fragen habe ich mir auch gestellt und war lange Jahre der Meinung, dass ich einem Kind nicht gerecht werden kann. Mittlerweile hat sich meine Meinung geändert . Mein Sohn ist nun 10 Monate alt und ich denke, dass meine Frau und Freunde die körperlichen Aktivitäten müssen/können. Ich hoffe, dass ich meinem Sohn andere Werte mit auf den Weg geben kann und spielen kann man ab einem gewissen Alter auch am Tisch.

Die Angst MB zu vererben ist natürlich groß, aber ich vertraue auch auf den medizinischen Fortschritt. Seit ich Remicade nehme hat sich meine Lebensqualität drastisch verbessert und wer weiß, was noch an neuen Therapien kommen wird.

Viele Grüße
Jürgen
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  #4   Warnung: (0%)
Alt 04.01.06, 22:08
Sonnenschein
 
Beiträge: n/a
MB.~ Verstehen die Kinder das?

Lieber J. J. und @ " Frischling Papa " Jürgen

ich habe keine Ahnung, ob unsere Kinder das verstehen , -denn wir selbst müssen es jeden Tag neu verstehen.
Immer wieder und immer wieder , den ewigen Schmerzen begegnen und den Optimismus nur ja nicht verlieren .
Es kann ja nur besser werden .

Erreichst du erst den Schmerzlevel zehn ,- kann er nur noch runter gehn` !!!!!

Und doch glaube ich nicht, dass unsere Kinder anhand von MB festmachen ob wir gute Eltern sind .

Nach " Abschluss " der Erziehung,- reden sie irgendwann, zeigen dir auch deine Fehler an , die sie grosszügig verzeihen , denn sie wissen dann ,- wir ,die Eltern sind auch nur Menschen OBWOHL wir MB haben.

Bei dir J.J. hat der Bechti in seiner aggressivsten Form schon früh Raubbau betrieben.

Du konntest nicht der VATER sein,der du gern sein wolltest ( lese ich hier aus deinen Text).

Dein Kind hat ganz sicher durch schwere Stunden wegen des MB´s seines Vaters gemusst ,( Fragen von Mitschülern usw, um nur eins zu nennen).

Das aber zwang dich ihm bei zu stehen, lange lange Gespräche zu führen ,- euer Vater / Kind Verhältnis hatte dadurch kann sicher eine Intensivität wie es sicher so manch ein Vater wünscht und nie erreicht ,weil er ein normalen schnelllebigen Alltag lebt und oft gar nicht mitbekommt, >>>>>mein Kind ist jetzt erwachsen.

Die Kinder sind Gott sei dank Individualisten ,-denn meine " KINDER " gehen unterschiedlich ihrer jeweiligen PERSÖNLICHKEIT entsprechend damit um.
Einig sind sich meine Kinder darin ,>>> sie wollen es n i c h t wissen.

Sie sind jung und wollen einfach nur Leben !! Denn Leben ist schön !!

Und ehrlich,- wenn so ist ( zumindest bei einem meiner Kinder sieht es sehr danach aus ) werden sie/ wir es erfahren, und für schlechte Nachrichten ist es immer früh genug!


Zitat J. J.

Sollte dann doch der Fall eintreten und einer der Schützlinge würde davon betroffen (MB.), kann er/sie sich auf den Rat, die Hilfe von MAMA ODER PAPA mit Sicherheit verlassen.


Und ich hoffe ich/ wir machen es dann richtig !


@Jürgen Papa>>> von 10 Monate alten Kind.

Es geht doch nichts über eine sinnvolle Aufgabenverteilung




Liebe Grüsse

Sonnenschein
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  #5  
Alt 14.08.06, 13:35
wusel wusel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.2006
Beiträge: 4
wusel is on a distinguished road
Hallo zusammen,

ich glaube nicht, dass ein durch irgendeine Krankheit eingeschränkter Elternteil gleich ein schlechter Elternteil sein muss. Bei mir ist es so, dass ich gerade durch die Krankheit(en) ein besonderes Verhältnis zu unserer Tochter habe. Vor ein paar Jahren konnte ich lange Zeit fast gar nicht "Vater sein", da habe ich heftig dran zu knacken gehabt. Mittlerweile ist sie ein richtiges Papa-Kind geworden und wir unternehmen sehr viel zusammen. Liegt aber vielleicht auch daran, dass meine Frau arbeiten geht.

Jedenfalls bin ich froh, dass wir einen Weg gefunden haben, die gesundheitlichen Einschränkungen in den Alltag zu integrieren. Dadurch wird vieles einfacher. Und: bei bestimmten Sachen hat unsere Tochter gelernt, dass die bei mir nicht gehen. Sie nimmt das als selbstverständlich an und fragt die Mama . Ich bin aber trotzdem froh, dass ich körperlich (noch) nicht soweit eingeschränkt bin, dass ich im Notfall nicht mehr reagieren könnte. Ich glaube, dann würde ich mir auch Gedanken über die Folgen etc. machen.

Grüße

Stefan
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